Vil gjøre fremtidens behandling tilgjengelig for alle

I oktober 2019 er det offisiell åpning av det første forskningssenteret for klinisk behandling støttet av Norges Forskningsråd, med 160 millioner over åtte år. Senteret er nasjonalt, og skal tilby kliniske studier til pasienter med Amyotrofisk lateralsklerose  (ALS), demens, Multippel Sklerose (MS) og Parkinsons sykdom.

Brukermedvirkning skal være en viktig del i utviklingen av forskningen som senteret skal gjøre, og spørsmålet «Hva er viktig for deg?» skal gjennomsyre senteret. VIS skal være en pådriver og tilrettelegger for å få brukermedvirkningen reell. Det betyr at pasienter og pårørende skal være samarbeidspartnere. Brukere skal bli tatt med på råd og blant annet kunne påvirke hvilke kliniske studier en skal prioritere, hvordan de kliniske studiene skal utføres, og hvordan Neuro-SysMed skal kommunisere med publikum.

Bakgrunnen for at VIS ble involvert i senteret, var forprosjektet “Brukerperspektivet i kliniske studier”. InnoMed (brukerdrevet innovasjon i helsevesenet) gav delfinansiering til dette forprosjekt til tjenesteinnovasjon i helsevesenet  2017/2018. Hovedfunnet er at svært få mennesker vet hva kliniske studier er. Det mest overraskende innsikten, var at helsepersonell også hadde manglende kunnskap.  Andre hovedfunn var at det er tilfeldig hvem som får tilbudet, og at alvorlig syke pasienter ønsker å få dette tilbudet. Når pasientene ikke vet om tilbudet, kan de heller ikke etterspørre det.

Vil gjøre kliniske studier mer tilgjengelige

Med dette som utgangspunkt utviklet prosjektgruppen konseptet «MED.hjelper» i sammen med brukerne. Siden begrepet «kliniske studier» er fremmed for folk, måtte en omgå dette. MED.hjelper skal bygge en merkevare folk skal klare å huske, og assosiere med behandlingsforskning. MED.hjelper skal vise vei til kliniske studier.

MED.hjelper muliggjør medisinske fremskritt, da alle nye behandlinger må prøves ut på mennesker. Ordet MED.hjelper spiller også på at en hjelper et medmenneske. MED.hjelper er derfor hvem som helst som kan noe om kliniske studier, og vet at det kan være et behandlingsvalg. Som ambassadør skal en MED.hjelper kunne oppfordre en venn til å etterspørre kliniske studier hos legen sin. MED.hjelpere skal kort formidle at en må vurdere fordeler og ulemper, og at det er kriterier for å delta. Deltakelse i kliniske studier kan bidra til at enkeltmenneske får håp om ny og bedre behandling, og føre til økt mestringsfølelse ved å bidra til ny kunnskap, selv om behandlingen ikke skulle virke som forventet og ønsket.

Den digitale plattformen for MED.hjelper, som er under utvikling, skal formidle forskning til et bredt publikum i et enkelt og svært forståelig språk. Plattformen er pr. i dag en prototype, som har verktøy som enkelt lar brukerne navigere seg til relevant informasjon og holde seg oppdatert på nytt stoff, eksempelvis søkemotor etter studier og varsling når det kommer nye og relevante studier. Brukere har også etterspurt pasienthistorier som viser fordeler og ulemper ved å delta, en huskeliste med hva en faktisk skal spørre legen om, leger som forteller hva en kan forvente, samt andre ting. Hensikten er å støtte pasienter og pårørende når de skal lete etter utprøvende behandling, eller ta vanskelige behandlingsvalg i samråd med legen sin.

VIS har hovedansvaret med å utvikle «MED.hjelper» konseptet i sammen med Neuro-SysMed senteret, brukerne, industri og pasientorganisasjonene, og implementere dette.

Det er flere milepæler i satsingen på brukermedvirkning i senteret. Den første er å få etablert et Brukerråd. Der har VIS hatt gleden av å samhandle med engasjerte mennesker fra 6 pasient- og brukerorganisasjoner, som har valgt ut sine representanter. De har utarbeidet forslag til mandat for brukerrådet. VIS gler seg til spennende år fremover, med dette og andre oppgaver.

Delprosjekt: «MED.hjelper» ambassadørprogram for studenter

I sammen med Alrek helseklynge, skal Neuro-SysMed og VIS kartlegge og få innsikt i hvordan vi kan bygge et ambassadørprogram som treffer medisin- og helsestudentenes behov, og som gir dem en trygg veiledning og kunnskap om kliniske studier på en motiverende og gøy måte. Vi ønsker å bruke kraften i god historiefortelling, og finne ut hvordan vi kan mobilisere den norske dugnadsånden for et samlet løft av kunnskapsnivået i norsk helsevesen.

Først ønsker vi å lage en pilot som testes på første års medisin- og helsefagstudenter ved Universitet i Bergen og Høyskolen på Vestlandet, og evaluere den. Deretter ønsker vi å spre ambassadørprogrammet til andre universitet og høyskoler med helsefaglig utdanning i Norge. Vi vil gjerne takke Sparebanken Vest har bidratt med midler, for å kunne starte dette delprosjektet.

Drømmen er at verdiløftet til MED.hjelper blir omfavnet og trykket til brystet av morgendagens helsevesen på tvers av profesjoner:

«Vi vil sørge for at pasienter i Norge får like muligheter til å vurdere deltakelse i kliniske studier uavhengig av hvem de kjenner, eller hvor i landet de bor».